Terapias génicas: el rol de las asociaciones como lugar de contención y conocimiento

Sociedad
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La Red Argentina de Pacientes para Terapias Avanzadas (Red APTA) es la primera red de asociaciones para la defensa de pacientes que trabaja en brindar información genuina y responsable sobre los

avances científicos.


Desde 2013, la red comenzó a trabajar para informar sobre los adelantos científicos en el ámbito de la medicina regenerativa directamente al eslabón más vulnerable, los pacientes.

En nuestro país se trabaja en un marco regulatorio para las terapias avanzadas: la terapia génica, la terapia celular somática y la ingeniería de tejidos; tratamientos nuevos que utilizan células como agentes terapéuticas. En el mundo son consideradas como medicamentos y nuestro país está muy próximo a poner en vigencia una regulación armonizada a nivel mundial.

Fabiana Arzuaga es abogada y Doctora en Derecho y Ciencias Sociales (UBA) y coordina la Red APTA.

“En los comienzos -contó Arzuaga en diálogo con Télam- las pocas regulaciones que existían en nuestro país no lograban detener la oferta onerosa de tratamientos experimentales con células que realizaban algunos médicos argumentando que estaban enmarcadas en la práctica médica y que se podían practicar a pacientes. Pero se trataba de una estafa, porque antes y aún ahora en el mundo hay muy pocos tratamientos o terapias aprobadas”.

APTA, es una red, no es una entidad legal, no aglutina a los pacientes, sino a las organizaciones que los representan

Cuando se llega a la Justicia para pedir por vía de amparo -a las obras sociales o al estado provincial y nacional el pago de un tratamiento de terapias- los jueces se encuentran con situaciones extremas en donde se les plantea que la única posibilidad para salvar la vida del paciente es acceder a un tratamiento experimental. Sin embargo, puede ser una gran trampa para para el juez, sino para el paciente y el sistema solidario de salud.

“Desde la Comisión Asesora en Terapias Celulares y Medicina Regenerativa se hizo un trabajo de 360 grados, para suplir la falta de normas y de poder de policía del Estado. Uno de los puntos fue trabajar con las asociaciones de pacientes, se hizo una búsqueda y se convocó a las entidades a formar parte de ella”, explicó.

APTA es una red, no es una entidad legal. No aglutina a los pacientes, sino a las organizaciones que los representan por patologías en donde se trabaja en diferentes ámbitos para facilitar el acceso a nuevos medicamentos y la disponibilidad de información confiable y directa desde el ámbito científico.

APTA brinda acceso a la información; crea conciencia sobre el escenario de las terapias celulares para evitar el engaño a pacientes y poblaciones vulnerables; establece vínculos con grupos de investigación, agencias de financiamiento, organismos reguladores, grupos internacionales de defensa de pacientes y otros actores relevantes; y fortalece la voz de los pacientes en el campo de las terapias avanzadas.

Arzuaga resaltó la importancia de llevar la voz de los científicos por un canal directo a los pacientes porque: “hubo casos donde pseudo investigadores publicaron papers, donde afirmaban que han sido publicados en revistas científicas, y luego se descubrió que estos mismos 'investigadores' eran parte del directorio que define los artículos que son publicados”.

“Un paciente lee que se está llegando al ensayo clínico sobre la cura de su patología busca los modos de llegar a este 'nuevo' tratamiento y luego se devela que no es así, entonces la posibilidad que brinda la red es la de hacer una consulta con los especialistas nacionales y del extranjero de manera permanente y directa, para evitar las estafas”, subrayó Arzuaga.

Al interior de la red se comunican los avances científicos, los avances en los marcos regulatorios, está próximo a enviarse una ley de investigación con terapias avanzadas, que va a ir detrás del marco de regulaciones que ponga en marcha la ANMAT y el Incucai.

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